Schemering

Onlangs was ik een dagje springlevend. Na weken in de schemering was dat heerlijk. Moeiteloos de dag doorkomen, daarnaast óók nog kunnen praten met mensen, en dan nóg genoeg over hebben! Wat gaat alles makkelijk als je niet door stroop waadt! Het maakt me enorm gelukkig. Maar ook heel verdrietig. Omdat het al zo lang zo zeldzaam is.

De klachten begonnen ergens rond 2015. Meerdere dingen veranderden, maar het meest storende was slapeloosheid. Ik sliep regelmatig erg slecht, door mijn eigen hartslag, die zat in de weg. Kan gebeuren, zei de huisarts. Het was allemaal nog wel te overzien, had er niet continu last van, dus ik liet het er maar bij. Maar het bleef, en werd erger. Misschien de leeftijd, zei de huisarts. Er klopt iets niet, zei ik nog. In 2016 liep ik de Via de la Plata. Hele dag buiten, hele dag lopen, heel gezond, dacht ik. Ik sliep erg slecht, die hartslag zat steeds vaker in de weg. Daarna ging het eigenlijk flink omlaag. Ik stopte met vrijwilligerswerk. Ik stopte met cursussen. Ik stopte met een sociaal leven. Psychisch, zei de huisarts. Dat is het niet, piepte ik nog, maar ik was inmiddels zo’n wrak dat het ook hartstikke psychisch was. Ik viel af, sliep alleen nog maar wat op slaappillen, verder werkte het totaal niet meer, had veel last van m’n darmen, en kon eigenlijk alleen nog maar huilen. Werken met een zwaarbewolkt hoofd ging niet, begin 2017 stopte ook dat nog (zie ‘brain fog‘, gek word je ervan). Ik gooide me vol overgave op ‘ontspannen’. Yoga, mindfulness, ademhalingsoefeningen, qigong, therapie, boeddhistische mantra’s, acupunctuur, rondjes wandelen en alle mogelijke poedertjes en drankjes. Noem maar op, ik heb het geprobeerd. Het ging steeds slechter. In maart 2018 sleepte ik mezelf voor de zoveelste keer naar de huisarts. Ik kan niet meer. Er is helemaal niks meer van me over. Er is iets grondig mis, krijg alleen maar meer klachten. Het is niet psychisch, snikte ik, nog maar eens. Ik vroeg om een test naar o.a. vitamine B12. Achteraf niet te geloven dat ik daar niet eerder naar gevraagd heb.

Ik had een tekort. Een duidelijk, aantoonbaar, tekort. (Onderaan staan diverse links richting B12 info.) Hier komen je klachten niet door, zei de huisarts, je kunt gewoon vitaminepillen halen bij de drogist. Ik wil injecties zei ik. Ik vroeg oude gegevens op want ik had ooit eens één injectie gehad omdat ik continu moe was en heel erg veel sliep (aaah slapen, toen kon ik dat nog). In 2006 was dat, bleek, met een schrikbarend lage B12 waarde toen. Die waarde wist ik toen niet, en ik ging er gewoon vanuit dat ze wisten wat ze deden met die ene injectie (niet dus, achteraf gezien, aan één injectie heb je helemaal niks). Dit keer was ik ten einde raad, en beet me vast. Injecties, vijf weken, twee keer per week, de aanbevolen opstartdosering bij een tekort. De eerste injecties hadden meteen effect. Het werkt! Euforisch was ik. Wist ik veel dat de grote strijd nog moest beginnen. De verergering van klachten die meestal voorafgaat aan herstel. Maar vooral ook de strijd om door te mogen gaan met injecties. Onnodig, zei de huisarts. Toen de frequentie van injecties na die vijf weken was teruggeschroefd naar twee keer per maand stortte de boel weer in. Er bleek zelfs nog een bodem te zitten onder de bodem waar ik al op gezeten had. Joehoe. Terwijl het gevecht met de huisarts doorging zette een vriend injecties bij me, zelf lukte het me niet. Na een brief van een specialist ging de huisarts overstag. Sorry, zei de huisarts, ik heb het verkeerd beoordeeld. Die excuses betekenen de wereld voor me. Eindelijk erkenning. (Zie ook dit stukje uit Golden Girls als Dorothy tegen haar voormalige arts confronteert)

Erkenning

Wie zich diep ellendig voelt, heeft behoefte aan erkenning. Erkenning van de ellende als daadwerkelijk ellendig. Meer nog als je continu het gevoel hebt niet serieus genomen te worden. Onbegrip en ongeloof van de omgeving is ontzettend pijnlijk. Leg je de eerste keer nog rustig uit dat je nooit een piekeraar bent geweest, en dat je ‘slaaphygiëne’ werkelijk al je hele leven uitmuntend is, na honderd keer kun je dat echt niet meer opbrengen. Ik niet tenminste. IK PIEKER NIET! NOOIT! DAT IS HET PROBLEEM NIET! Nou nou, beetje opgefokt he, geen wonder dat je niet slaapt, je zou eens een ontspanningsoefening moeten doen. Of misschien gaan hardlopen. Eet je wel genoeg omega-3? De buurman van een vriendin van een collega van m’n oudoom knapte daar zo van op. Ik denk dat je er gewoon te veel mee bezig bent. Ga leuke dingen doen!

Goedbedoelde adviezen, je wordt ermee doodgegooid. Het is vervelend, niet helpend en vaak kwetsend. Het is volgens mij ieders (de mijne in ieder geval) reflex om met oplossingen te komen. De ellende is ongewenst en moet weg. Opbeurende woorden, aanmoedigingen, advies, en grappen voor de nodige luchtigheid, het is vast en zeker vanuit het oprechte geloof dat het de ander helpt, maar het is volgens mij vooral degene zelf die het wil horen, die niet geconfronteerd wil worden met andervrouws ellende. Maar de ellende is er en is werkelijk. Opbeurende woorden, hoe goed bedoelt ook, vergroten de eenzaamheid, en betekenen in feite ‘ik zie je niet’, ‘ik hoor je niet’, en ik doe gewoon lekker alsof het er niet is. (Renske de Greef zegt hier iets over ‘maar ik bedoel het toch goed?’ wat iedereen even moet lezen, vind ik)

Ook klinkt ‘vitaminetekort’ nou niet bepaald indrukwekkend. Het herstel gaat tergend langzaam, een kwestie van jaren, werd tegen me gezegd. Maar na een paar weken zijn de meeste mensen er wel klaar mee. (zie bv. dit stukje over ‘handelingsverlegen’ zijn) Nou ben ik er ook ontzettend klaar mee, echt, ontzettend. Maar ja. Het is lastig als je het idee krijgt dat je anderen ervan moet overtuigen dat je ziek bent, of keer op keer weer opnieuw moet uitleggen waarom je afzegt. Dat het niet is omdat je leukere dingen te doen hebt. Dat mijn optie niet zozeer is, ‘iets met anderen’, maar vooral ‘niks met niemand’. Je wereld wordt heel klein.

Als je te maken krijgt met iemand die in de ellende zit, probeer dan de situatie niet te veranderen, maar luister. Laat weten dat je er bent, ook als de ander weinig kan met contact op dat moment. Toon interesse. Vraag hoe het gaat. Stuur een kaartje. Je hoeft de situatie niet op te lossen. Neem het leed niet op je schouders, mede-lijden verzwaart, verdubbelt. ‘Slechts’ erkennen, zien, dat verlicht. En ja, dat is verrekte moeilijk. Tot zover mijn advies ;)

Positief denken

Ik had al een hartgrondige hekel aan de cultus van optimisme, en dat is in de afgelopen jaren alleen maar erger geworden. De sterke neiging om mensen op te dragen positief te denken, grenst aan collectieve waanzin. Positief denken houdt voornamelijk het hardnekkig vasthouden aan schijnzekerheid in. Veiligheid. En je kop in het zand steken. We geloven graag dat we met een portie wilskracht alles kunnen bereiken. In onze cultuur is het onafhankelijke, competitieve individu het ideaal. Je bent sterk als je je eigen boontjes kunt doppen. Afhankelijkheid, dat is zwak. Ziekte, kwetsbaarheid, is onacceptabel in onze samenleving, vechten moet je, succes is een keuze, ziek-zijn is een keuze!

(zie bv. deze campagne – ik besloot dat ik niet ziek meer was – van het UWV, en lees vooral dit stuk over de campagne van het Ministerie van VWS over ‘powervrouwen die ondanks hun ernstige ziekte niet bij de pakken neerzitten’. Krijg sowieso al jeuk van het woord ‘powervrouwen’, hou op zeg, alsof het eigenlijk niet bij elkaar hoort.)

Wee je gebeente als je een slachtofferrol aanneemt, zelfs als je daadwerkelijk slachtoffer bent. Maar gezondheid is een privilege, geen prestatie (zie dit artikel ‘waarom gezond zijn een voorrecht is en geen prestatie’!), en geluk niet iets waar je recht op hebt. Natuurlijk speelt een gezonde levenswijze een belangrijke rol, en ja, je kunt jezelf ook de put in denken, maar ziekte, pech, ongeluk, is geen kwestie van sterk of zwak, van winnen of verliezen, het gebeurt gewoon. Het leven is soms zwaar en onrechtvaardig, en vooral fundamenteel onzeker, hoeveel schijnzekerheid je ook inbouwt.

(Leestip: ‘Tegengif. Geluk voor mensen die een hekel hebben aan positief denken‘, van Oliver Burkeman, zie ook deze column over zelfhulpboeken als junkfood. Meer een kijker dan lezer? Smile or Die; Barbara Ehrenreich explores the darker side of positive thinking)

Maar je hebt er vast veel van geleerd? Oftewel, het moet en zal positief zijn. Ik werd wel gelukkig van Renate Dorrestein’s boek Heden Ik, (leestip dus) over ME, en haar visie op ‘ziektewinst’: “Als ik over mijn schouder kijk, zie ik vlak achter me een zwart gat van jaren. Op de bodem ervan heb ik gezeten, in mijn eigen drek en snot – nee, doe mij dan maar liever een gezellige lentewei met dartelende lammeren en een leuke bergtop in de verte. Dat ik er een beter of gelukkiger mens van geworden zou zijn is op z’n best mooi meegenomen, een klein geluk bij een groot ongeluk – meer niet.” Ook dit stuk ‘Lijden loutert niet. Je wordt er alleen maar een zeikerd van‘ (zeikerd kan ik beamen helaas), is heerlijk. Wat had ik graag haar reactie op die ‘powervrouwen’ campagne willen lezen. “Onze samenleving heeft als rolmodel voor de chronisch zieke verzonnen dat-ie dapper dertig jaar achter de begonia’s het zonnetje in huis zit te zijn. Absurd. Je moet een engelenkarakter hebben om uit pijn en ellende spirituele groei te destilleren.”

Accepteren

“Vriendinnen die haar voorhouden dat ‘acceptatie van de ziekte’ belangrijk is, zou ze ‘zonder verdere vorm van proces’ met een bijl het hoofd willen afhakken”. Renate Dorrestein weer (ik ben fan, valt het op?) Ja accepteren… ook zoiets. Leven wil ik, voluit.

Het lijkt alsof je moet kiezen tussen accepteren of bestrijden. Tussen zwelgen in dat ellendige moeras of keihard vechten om eruit te komen? Maar allebei deze wegen versterken juist de situatie. Wat je moet (moet ja, je moet, zie hier alweer een advies ;)) accepteren is niet de situatie als staat van zijn, maar het feit dat je een onmachtig wezen bent dat haar eigen lot niet in de hand heeft. Een kalme onverschilligheid tegenover de omstandigheden. Dat is niet negatief, of opgeven, maar het kunnen laten gebeuren van dingen, het accepteren dat je deel uitmaakt van een context. Het betekent eigenlijk de hoop opgeven. (Leestip: ‘Als je wereld instort‘, van Pema Chödrön) Ik ben bijzonder slecht in dit alles.

Ik zou graag willen dat we die strijd-metafoor die we te pas en te onpas gebruiken voor het leven inruilen voor een dans-metafoor. Bij een dans gaat het niet om waar je heengaat, het is geen doel om van a naar b te komen. Het gaat om de dans. En de dans draait om interactie, om meebewegen, om samensmelting, om afstemming. Afstemming met je danspartner, met de muziek, het ritme. Leiderschap in een dans is dienstbaar, niet gericht op overheersing (al denken veel leiders daar helaas anders over). Dienstbaar aan de ander, de dans, het geheel, zodat je helemaal kunt opgaan in de afstemming, als één bolletje over de dansvloer. Hoe je precies moet dansen met ziek-zijn, dat weet ik nog niet. Maar dat komt wellicht omdat mijn strategie toch voornamelijk nog die van vechten (en dus falen) is.

Inmiddels injecteer ik ruim een jaar, elke drie dagen, en doe het nu zelf. Dat is een enorme horde geweest, waarvan ik lange tijd dacht dat ik ‘em nooit zou kunnen nemen. Nog steeds bang van die naald, maar ik tril niet meer zwetend van de stoel af. Het gaat tergend langzaam beter. Met kleine ups en flinke downs. Ik ben geen powervrouw en zit dus heel regelmatig bij de pakken neer. Ook heb ik vaak besloten dat het nu wel mooi geweest is en ik gewoon niet moet zeuren (je gaat toch niet dood, hebt geen pijn, een beetje moe, hup stel je niet aan, gewoon doorheen), de methode van het UWV zeg maar. Helaas werkte dat voor geen meter. En heb ik me keer op keer weer gestort in ‘de wondere wereld van de handel in hoop’ (Renate, hoe raadt u het zo), de alternatieve sector. Ziek-zijn kost veel geld. Ondertussen dein ik dus nog maar even mee op dit gezapige deuntje. En hoop (ik kan het toch niet laten, dat hopen) op vele snelle salsanummers binnenkort, bij een stralend blauwe, helverlichte hemel. En op de Camino Mozarabe.